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生病是我的错吗?

生病是我的错吗?

生病是我的错吗?

什么是疾病的污名?
请先设想一个简单的场景——生病的时候,我们常常会问医生,为什么会得这种病?是不是因为我吃得不够健康,作息不够正常?还是因为我思虑太多?
当我们在问这个问题的时候,心里会想:生病是不是我们自己的错?
觉得生病是一个人的错,就是对疾病的污名。
污名就会带来歧视。最近肆虐的新冠肺炎所引发的对武汉人的排挤和歧视就是一个例子。
那么,污名是怎样产生的?社会如何将疾病污名化来规训其中的人?疾病的污名化又会对治疗产生什么影响呢?


生病是我的错吗?

讲述 | 吴易
来源 | 看理想节目
《10堂课学会如何与疾病共处》

1.

 疾病应该是客观的,

却总和一些价值判断联系在一起

疾病是什么?

 

从现代医学的角度来看,疾病是一种客观的事物。比如说感冒,一个人有鼻塞、流鼻涕、发烧、喉咙痛这些症状,医生可以透过一连串的诊断方式得出他有感冒这样的结论。为什么会感冒?因为他上呼吸道被病毒感染。

这些致病的机制、原理,在科学上都是可以客观验证的。这意味着疾病应该是中性的,它只是我们身体里面发生的各种生理反应而已。

 

可是在现实中,病人常常因为生某一种病而受到特定的对待,有些病人甚至会觉得自己生某种病是很屈辱的。

生病是我的错吗?电影《丈夫得了抑郁症》

疾病总是和一些价值判断联系在一起,这种现象可以用“疾病肖像”来描述。

 

“疾病肖像”这个概念是由医学人文史教授桑德·吉尔曼(Sander Gilman)提出的。意思是,每个时代都有自己的主流价值观,人们会把这个价值观投射到疾病和生病的人身上,给疾病创造出一个特别的肖像,好像一幅肖像画一样。

 

比如在启蒙时代,人们对妇女的贞操有很高的要求。梅毒是那个时代很流行的一种传染病,当时很多人觉得,得梅毒的人是不守妇道的女人。

 

可是在启蒙时代之前的中世纪欧洲,没有人会觉得,得梅毒的病人是“性道德败坏”,而只是单纯的不幸而已。很多教堂外都有对这个疾病的形象描述,没有男或女的差别——得了这个病,对上帝祷告就好了。

 

所以,对疾病的污名,并不是一开始就和疾病绑在一起。污名的来源,就是我们前面所提到的,社会的价值信念系统。

 

2.

对疾病的污名,

是为了规范人的道德行为

在现代社会里,有很多套这样的系统,有很多的评断标准。我们对“一个人在社会里应该怎样存在”有很多规范性期待,当一个人不符合这种规范性期待的时候,就会遭受污名化。

 

污名化一个人,不是简单地骂他、歧视他,而是要有令人信服的逻辑。医学在这个时候就变成一种很好的、看起来很客观的证据。

 

比如说艾滋病,它可以通过性行为传播、母婴垂直传播、血液和其他体液传播,可为什么它总是跟“男同性恋”联系在一起呢?

在大部分社会里,同性恋都不被主流价值观接受。当一个社会不喜欢同性恋的时候,最好的办法就是找到一个会通过性传染的疾病,这个疾病最好够吓人(比如致死),然后建立这两者之间的因果关系。

 

在80年代和90年代初期,人们会认为,因为进行了男男同性恋的性行为,所以患了艾滋病,还可能会死。这个病就是对那些人性取向的惩罚与否定,所以同性恋是不好的。

 

久而久之,因果关系还会倒过来:因为你得了艾滋病,所以你就是同性恋,或是性生活有问题的人。


最后,这种偏见就会被写入社会的价值信念系统里面,这时,它就不再需要逻辑去验证了,变成了一种难以改变的社会观念。

生病是我的错吗?

电影《每分钟120击》

 

值得注意的是,疾病的污名化并不是一成不变的,它会随着主流价值观的变化而产生改变。

 

前文提到,艾滋病有不同的传播途径,可是在中国大陆,它很早就被官方界定成性行为传播的疾病。

有研究指出,在八九十年代,中国年轻人的性观念越来越开放,为了防止性的革命,官方把艾滋病被界定为性传播的疾病,然后将它渲染成没有办法治疗的超级癌症。

这个时候,疾病的污名就变成社会动员的工具,被用来规范人的道德行为。

到了现在,性观念开放可能已经不再是一个问题了,这方面的污名就渐渐淡化了。就好像现在一个人得了梅毒,我们只会说他性卫生没有做好,而不会去骂他、说他“性道德败坏”。

 

艾滋病现在在中国又有什么新的变化呢?很多年轻人对同性恋的接受度很高了,反倒是对大学里越来越多的非洲留学生感到不满。

因为政策的关系,这些留学生可以拿到高额的奖学金、住很好的宿舍,“侵占”了本地学生的资源。所以现在艾滋病的污名,又变成说它是那些无所事事的非洲学生带来的传染疾病。

它背后的根源,其实是年轻人对那些不同于他们的人产生的普遍不满。

 

 3.

污名会让病人受到

系统性的不公正对待

被污名化的病人会受到怎样的对待呢?大部分时候,我们都会想办法将这样的人排除在我们的社会系统之外。

 

最典型的例子是麻风病人。从12世纪的欧洲开始,麻风病人一直被隔离。直到现在,在中国大陆、台湾的很多地方,都有给麻风病人居住治疗的“麻风村”。

有些地方已经变成过去式了,比如香港有个地方叫“尼姑洲”,后来被叫做“喜灵洲”,是五六十年代的一个非常著名的麻风岛。

 

一般来说,麻风病人在接受短期的治疗后就不会再具有传染性了,尤其是在抗生素发明之后,他是可以回到正常的社会里的。

但是通常麻风村里面的病人,一辈子都会待在村里,就算已经治疗好了,也会因为社会的歧视和压力与世隔绝。

 

最主要的原因是什么?麻风会让人的身体组织产生一些变化,有些人手指会掉下来,有些人鼻子会不见,就算他的麻风病已经好了,不会再传染,但是他看起来还是跟别人不太一样,还是被当成麻风病人一样对待。

 

我们的社会其实很难去接受一些跟我们不一样的人。

有一位现已过世的日本女演员,树木希林,她演过一部电影叫做《澄沙之味》。主角老婆婆就是一个麻风病的病人,她做铜锣烧的手艺很好,有店铺就请她来做。

可是店铺的业主知道了,就不肯把店铺租给老板。这就是制度方面的歧视,换句话说,就是我们现在常讲的“就业歧视”。

生病是我的错吗?

电影《澄沙之味》

 

污名会让病人受到的系统性的不公正对待还有很多——比如在某些国家,得艾滋病的外国人会被立刻驱逐出境;有些地方,艾滋病人还是没办法跟一般人享受同样的医保,甚至同样的医疗资源;有时候,医护人员会拒绝给艾滋病人提供医疗服务;有些地方病人的隐私得不到保护……

 

这些歧视和排除还会再生产出事实的疾病。

比如很多人会说,艾滋病患里面有很高比例是男男同性恋者。这本来是一个统计事实,可是如果男男同性恋群体无法得到社会的理解,无法得到医疗服务,或者在求医过程当中的隐私没有得到保护,他们就会躲在社会的暗处,无法对疾病做好预防和治疗,患病的比例会很高,而且越来越高。

 

所以,统计的事实就会受到污名的影响。

4.

破除污名,

要回到科学的视角来看待疾病

 

在个人的情感层面上,污名还会让病人主观上不能认同自己,觉得身为一个病人是一件屈辱的事。这是相对于污名而言的主观感受,是社会的主流价值被内化到病人身体里,病人自己接受了别人对自己的歧视

这种“病耻感”是求医、治疗过程中很大的阻碍。

 

一方面,很多疾病会发生在我们难以启齿的身体部位,让病人不愿意去面对。

比如当病灶发生在乳房、子宫、结肠、前列腺等器官时,可能会让人产生耻辱感,而这种耻辱感就可能会阻碍病人求医,或是求医时不愿对医生说实话。

 

另一方面,疾病带来的个人形象的改变也会让病人产生耻辱感,失去自我的价值与尊严。

有一部奥斯卡金像奖获奖电影,叫做《依然爱丽丝》。女主角是一个语言学教授,得了早发的阿兹海默症。这个疾病会逐渐侵蚀她的智力,让她的大脑退化。

 

在电影中她说:“我宁愿我得的是癌症。”意思是什么?对她来讲,癌症意味着很多人会绑粉红色丝带,去支持她、鼓励她,但是得阿兹海默症就不一样了。

她是一个语言学家,竟然得了一个会逐渐侵蚀智力的病,让她变成别人眼中的痴呆,这会影响到她的社会身份。所以她宁愿得的是一个同样会死、对生命威胁很大,可是却不会让人觉得她痴呆了的疾病。

 

所以,当一个病人连自己生病都没有办法接受的时候,她就会自责,觉得生病是自己的错,自己要负责,这时就没有办法好好去接受治疗。

生病是我的错吗?

电影《依然爱丽丝》

 

要破除对疾病的污名,就要回到科学的视角来看待疾病,把附着在疾病上的隐喻和污名剥离开来。

 

比如,现在一个得癌症的病人已经不太会遭受污名了,甚至还有一个英勇的正面形象,会被叫做“抗癌斗士”。

可是在过去几十年里,癌症也是伴随着污名的。我们一度觉得癌症患者们绝望、孤独、意志力不够坚定,是性格有问题的人,要不然,也不会被癌细胞侵略。

 

现在关于癌症的污名已经淡化了,原因之一,当然是因为我们现在有很多新的医疗技术和治疗方法。

另外一个原因是,癌症现在已经很普遍了,与癌症相关的知识也因此得到普及,所以我们对癌症的观感和认识就可以回到医疗的范畴。

生病是我的错吗?

电影《丈夫得了抑郁症》

从现代医疗的角度来看,疾病应该是客观的,它的价值是中立的。可是当社会的主流价值想要规范人的道德和行为时,污名化一个疾病,是一种很好的手段。

 

承受这些后果的都是病人。他们在社会上面处处碰壁,自我认知很低,觉得生病是因为自己做错事,觉得耻辱而不愿就诊,或是就诊后没办法好好遵循医嘱。

 

所以,为了破除疾病的污名,我们要做的就是回到医学的本身去看待疾病,不给它添加其他的隐喻。

当然这非常不容易,不是单纯呼吁就可以解决。我们应该回头看看,这个社会是不是自己也出现问题,才会源源不断地去产生新的污名。

生病是我的错吗?

*本文选自看理想节目《生死之间:10堂课学会如何与疾病共处》第4期,完整内容可至「看理想App」内收听。

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音频编辑:夏夏

内容编辑:Purple

责编:荞木

监制:猫爷

生病是我的错吗?

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《生病是我的错吗?》原文地址:http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzU1Nzg1MzI0OA==&mid=2247483827&idx=1&sn=c9a55912e774bdea0fc7e33692e1cc1a&chksm=fc2e3e9ccb59b78a6a7ec3f2d88e2f5ba9e1fa5290cbf361c43b78daeaa01f779af745a53ef0

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